El 17 de abril se conmemora el Día Mundial contra la Hemofilia, una enfermedad que ha tocado la puerta de famosos e incluso, la de la realeza británica. Tanto así que, ¿sabías que se le conoce como la “enfermedad de los reyes”? Ya te revelaremos a qué se debe esto, sigue leyendo para que conozcas esta y más curiosidades.
Hemofilia, ríos de sangre imparables
La hemofilia es un extraño trastorno que impide que la sangre coagule como se debe. El cuerpo no produce suficiente cantidad de una proteína que ayuda a detener el sangrado después de un corte o lesión. Si no hay coagulación, la persona sangra fácilmente o más de lo normal. Como le pasaba al actor británico Richard Burton en 1964, cada vez que interpretada alguna escena riesgosa en la obra Hamlet.
«Sangro más que Laertes», comentó. «Por supuesto, soy un duelista salvaje. Pero él deja de sangrar en 24 horas. A mí me toma cinco días.» Richard Burton para The New York Times.
Sin embargo, el siete veces nominado al Premio Oscar, nunca suspendió su actuación en esta obra a causa de sus sangrados excesivos. El tipo de hemofilia que tenía le permitió continuar con el desarrollo normal de su vida. Para otros pacientes no es tan sencillo, puesto que pueden padecer hemorragias internas en las articulaciones o en el cerebro, todo depende de la clase de hemofilia que se tenga y las exposiciones a riesgos que se presenten en la vida.
«La hemofilia A es casi cuatro veces más común que la hemofilia B y aproximadamente la mitad de las personas afectadas tienen la forma grave de la enfermedad». CDC.
En este sentido, hay dos tipos principales de esta enfermedad: tipo A o hemofilia clásica, que es la más común y la hemofilia tipo B o enfermedad de Navidad. Aunque los dos tienen signos y síntomas muy similares, son causados por mutaciones en genes diferentes. Usualmente, las personas con hemofilia B, tienen sangrados excesivos en la infancia, pero pocos problemas después de la pubertad.
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La herencia menos apetecida, especialmente por los hombres
Esta no es una enfermedad contagiosa, se nace con hemofilia. Lo que significa que se transmite a través de los genes de los padres, recordemos que los genes llevan mensajes sobre cómo seremos. Por ejemplo, determinan el color de los ojos y también si se tendrá o no este trastorno hemorrágico.
«La hemofilia se presenta en 1 de cada 5000 bebés varones y afecta a las personas de todos los grupos raciales y étnicos». CDC.
La hemofilia afecta principalmente a los hombres, pero las mujeres pueden ser portadoras. Como fue el caso de la Reina Victoria, quien tuvo tres hijos, dos niñas y un niño. El joven murió empezando sus treintas, luego de lastimarse la rodilla y la cabeza.
Mientras tanto, las hijas se casaron y tuvieron hijos afectados por esta enfermedad e hijas portadoras. En total, 26 descendientes de la Reina Victoria estuvieron emparentados con la realeza de Rusia, España y Alemania, transportando así, esta enfermedad genética. Wow… Como vemos, la hemofilia estuvo muy presente en el linaje de “sangre azul”, y es por esto que recibe el nombre de “la enfermedad real”.
Claro, el sangrado es el principal síntoma
O por lo menos es el síntoma más evidente que padecen quienes tienen hemofilia. Se trata de un sangrado que pareciera interminable e imparable, si lo comparamos con quienes no tienen esta condición. De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, las hemorragias más comunes se presentan en:
- Las articulaciones como rodillas, codos y tobillos, que pueden causar hinchazón, dolor o rigidez.
- Debajo de la piel (moretones) o en los músculos y los tejidos blandos, que provocan una acumulación de sangre en el área (hematoma).
- 👄 La boca y las encías, y hemorragias difíciles de detener después de que se caiga un diente.
- En la cabeza de un recién nacido, después de un parto difícil.
- En el sistema digestivo, que puede causar sangre en la orina o en las heces. 💩
- Hemorragias nasales frecuentes o difíciles de detener.
- Hemorragias después de recibir inyecciones.
Alguien con hemofilia puede tener la vida que desee
Esta enfermedad no impide tener una pareja, ir a comer un helado o viajar con amigos. Prueba de ello es la actriz norteamericana Alex Borstein, famosa por series como Family Guy, MADtv, Power Rangers Zeo, entre otras.
Borstein es portadora, viene de una familia que le ha dejado ver de cerca las complicaciones que desencadena esta enfermedad, por medio de su tío materno y especialmente de su hermano, conoció los pormenores del día a día con hemofilia. No obstante, nada de esto ha sido un impedimento para sus éxitos profesionales o para su maternidad.
Y es que actualmente existen diferentes opciones para hacer que la vida con hemofilia sea más amigable. Acércate a tu médico de confianza y dialoga sobre posibles tratamientos, este profesional es la persona que conoce los mejores consejos para sortear las sorpresas que trae esta enfermedad, y con seguridad te dará las recomendaciones apropiadas.
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En términos generales, el tipo de tratamiento y su frecuencia varía dependiendo de qué tan seria sea la hemofilia. De acuerdo con la Food Drugs Administration, en ciertas situaciones, tales como antes de un tratamiento dental, los pacientes con hemofilia reciben una hormona artificial para aumentar el nivel de los factores en la sangre.
Por su parte, Healthline explica que es usual que los profesionales de la salud traten la hemofilia B con factores de coagulación de un donante. A veces, los factores se pueden administrar en forma sintética, en este caso, se les conoce como «factores de coagulación recombinantes”. Adicionalmente a los tratamientos previos, cuando se presentan hemorragias en las articulaciones se usan medicamentos para el dolor y terapias físicas que disminuyen la inflamación y el dolor.
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En definitiva, abre tu ojos y mira el panorama completo: se puede tener una buena vida incluso con teniendo “la enfermedad de la realeza y los famosos”. Ah, y no olvides que cuando se trata de tu bienestar, DoctorAkí pensamos en ti. 💚
Publicado originalmente en abril de 2022.
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